Во вторник, 20 июня, в рамках расширенного заседания Комитета Народного Совета по здравоохранению, охране материнства и детства состоялось обсуждение вопросов организации оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023-2025 годах.

На расширенном заседании комитета выступил Председатель Народного Совета ДНР Владимир Бидёвка. В мероприятии приняли участие депутаты профильного комитета и председатель комитета Александр Серёженко, заместитель министра здравоохранения ДНР Анастасия Мартынова, представители органов законодательной и исполнительной власти региона. В режиме видео-конференц-связи в обсуждении организации оказания медицинской помощи участвовали члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

«Одна из целей национального развития России – сохранение здоровья жителей страны. Внимание всех ветвей власти сосредоточено на самых важных направлениях политики в здравоохранении, а именно на повышении качества и доступности медицинской помощи для всех категорий населения. Среди всевозможных ограничений здоровья редкие (орфанные) заболевания занимают особое место. Из-за своей низкой распространённости такие заболевания создают много сложностей для пациентов как на этапе диагностики, так и на этапе лечения», – сказал спикер парламента.

Председатель Народного Совета также отметил, что сегодня в республике уже существуют возможности для оказания помощи людям с редкими заболеваниями.

«На сегодняшний день проживающие в ДНР и оформившие гражданство Российской Федерации жители имеют право при наличии у них редкого заболевания получить лечение в рамках программы высокозатратных нозологий или с помощью государственного Фонда «Круг добра», – подчеркнул Владимир Бидёвка.

Депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, доктор медицинских наук, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, председатель экспертного совета Фонда «Круг Добра» Александр Румянцев перед началом доклада поприветствовал донецких коллег.

«Уважаемые коллеги! Очень рад, что сегодня наша команда впервые работает с Донбассом, и вообще с новыми территориями России. В прошлом году мы провели заседания на тему редких заболеваний в 23 субъектах федерации вместе с законодательными собраниями и профильными ведомствами», – сообщил депутат Государственной Думы.

Актуальность проблемы в своём докладе перед участниками круглого стола озвучил Александр Серёженко.

«Пациенты с редкими болезнями являются одной из актуальных проблем системы здравоохранения во всем мире. Редкие (орфанные) заболевания затрагивают незначительную часть населения и имеют настолько низкую встречаемость, что необходимы особые усилия для привлечения к ним внимания.

Таким образом, лечение редких заболеваний требует от государства существенных финансовых затрат, необходимых для обеспечения полного финансирования медицинской помощи таким больным», – обратил внимание парламентарий.

На расширенном заседании было отмечено, что больных со спинальной мышечной атрофией (СМА) в России более 1300 человек, 90% из них уже получают или не нуждаются в терапии. Участники мероприятия пришли к выводу, что междисциплинарный подход и динамико-диспансерное наблюдение при оказании медицинской помощи – это неотъемлемая часть помощи при СМА.

По итогам подробного обсуждения вместе с коллегами из Госдумы и представителями профильных министерств и ведомств был намечен план дальнейшей нормотворческой и координационной работы в данном направлении.

Отметим, что в настоящее время на государственном уровне разработаны и реализуются меры, направленные на совершенствование оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями. По Указу Президента РФ Владимира Путина для своевременной помощи больным детям создан Фонд «Круг добра», расширена программа лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и программа неонатального скрининга.